Tylu już pomogło
OPIS CHOROBY I ZAPOTRZEBOWANIE NA LECZENIE PATRYKA
Kobyliński Patryk
Data urodzenia: 2007-03-08
Schorzenie: Przepuklina oponowo-rdzeniowa na odcinku piersiowym, lędźwiowym, krzyżowym ze współistniejącym wodogłowiem, pęcherz neurogenny, podejrzenie zaniku nerwu wzrokowego, złożona wada wzroku.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Patryk przyszedł na świat 08.03.2007 roku przez cesarskie cięcie w 35 tyg ciąży z wadą kręgosłupa: przepuklina oponowo-rdzeniowa otwarta na odcinku piersiowo-lędźwiowo-krzyżowym (rozszczep kręgosłupa) i współistniejące wodogłowie, z wagą 3200 g, 50 cm i z obwodem głowy 41cm.
Zaraz po urodzeniu został ochrzczony z wody na moją prośbę gdyż jego życie było poważnie zagrożone.
Nie radził sobie z samodzielnym oddychaniem, został zaintubowany. Urodził się z całkowitym niedowładem kończyn dolnych i dośc dużym wodogłowiem.
Kilka godzin po tym jak przyszedł na świat, przeszedł pierwszą operację zamknięcia przepukliny która była dośc spora (według p.doktor wielkości dłoni dorosłego człowieka) jak na plecki 50 centymetrowego człowieczka.
Po operacji wielka nie wiadoma co dalej.... Jednak Patryś był silnym dzieckiem,wiedział że ma rodziców którzy go kochają i walczą o niego i wbrew temu co niektórzy twierdzili, że będzie tylko
roślinką pokazał,że chce życ bo ma dla kogo....
W 5 tyg swojego życia miał wstawioną zastawkę komorowo otrzewnową z powodu wodogłowia która nie zapeszając działa i właściwie spełnia swoją funkcję.Tydzień po wstawieniu zastawki wyszliśmy wreszcie ze szpitala do domu.
Jednak to nie koniec bonusów które podarowała Patrykowi jego wada.
Z biegiem czasu okazało się że Patryk ma pęcherz neurogenny i wymaga stałego cewnikowania a dokładniej 4x dziennie w celu unikniecia zakażeń układu moczowego i właśnie tego cewnikowania nauczyli mnie podczas któregoś z kolei pobytu w szpitalu.
W pierwszym roku swojego życia Patryk przebywał 6x w szpialu.
1) moment urodzenia i operacje
2) Przeszedł 2x zakażenie układu moczowego
3) przeszedł 2X zapalenie płuc
4) badania diagnostyczne ukł.moczowego.Pobytów w szpitalach było jeszcze kilka do obecnej chwili głownie z powodu zapaleń płuc,a to co odchorował w domu to długa historia.
Między czasie kożystaliśmy z wizyt u lekarzy różnych specjalizacji no i przedewszystkim rehabilitacji która jest najważniejszą rzeczą w życiu naszego synka i w jego usprawnianiu.W obecnej chwili korzystamy z następujących poradni specjalistycznych:
-por.neurologiczna
-por.neurochirurgiczna
-por.chirurgiczna
-por.ortopedyczna
-por.nefrologiczna
-por.rehabilitacji
-por.okulistyczna
-a także pod opieką psychologa,pedagoga specjalnego i logopedy (chociaż mówi ładnie) którzy przyjmuja nas w ośrodku "Dac Szansę"
Patryk ma również złożoną wadę wzroku:zez, nadwzrocznośc, astygmatyzm i podejżenie zaniku nerwów wzroku. Porusza się na wózku inwalidzkim oraz podciągając sie na rękach (pełzając).Ogólnie jest bardzo radosnym dzieckiem, ciekawym wszystkiego, na pierwszy rzut oka i kto nie wie to nie widac w ogóle po nim choroby.
Ta historia opisana jest w wielkim skrócie ponieważ dużo by pisac a w ogóle nie wszystko też da się opisac.Osoby które chcą dowiedziec się czegoś wiecej na temat Patryka czy jego choroby niech śmiało pytają.
W chorobie naszego synka najważniejszą funkcję odgrywa rehabilitacja ponieważ pozwala ona na jak największe usprawnienie a co za tym idzie na jak największą samodzielnośc w przyszłości.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
> SZCZEGÓŁOWY OPIS POCHODZENIA CHOROBY <
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Czym jest rozszczep kręgosłupa ?Jest to wada rozwojowa kręgosłupa. Polega ona na niewykształceniu (braku) tylnej części łuków kręgowych i często uszkodzeniu w obrębie rdzenia kręgowego. Powstaje w pierwszym miesiącu ciąży. Tkanka, z której powstaje skóra i układ nerwowy zagina się dogrzbietowo, aby zamknąć się w rynienką nerwową. Kiedy rynienka nerwowa nie zamknie się całkowicie powstaje właśnie rozszczep kręgosłupa (z nim związana jest przepuklina oponowo-rdzeniowa) - dalszy rozwój rdzenia kręgowego i kręgów kręgosłupa u dziecka będzie zachodził nieprawidłowo.
Jak często występuje ta wada ?
W Polsce ok 1 dziecko (0.92-0.94) na 1000 urodzeń obarczone jest tą właśnie wadą (około 500 noworodków rocznie). Częstość tą można porównać do częstości urodzeń dzieci z zespołem Downa. Regionami, gdzie liczba wystąpień jest znacznie większa od przeciętniej są białostockie, bielsko-podlaskie, łomżyńskie, siedleckie.
Jak ta sytuacja wygląda w innych krajach ? Przykładowo w Wielkiej Brytanii rozszczep kręgosłupa występuje u 3.5 dzieci na 1000 (szczególnie dużo takich dzieci rodzi się w Walli), w Stanach Zjednoczonych u 1 dziecka na 1000. Nie jesteśmy więc krajem odosobnionym.
Jaka jest przyczyna powstania tej wady ?
Do powstania rozszczepu kręgosłupa dochodzi na skutek nałożenia się wielu czynników środowiskowych (infekcje, naświetlanie promieniami rentgenowskimi, zatrucie środowiska) i genetycznych. Związek z powstaniem tej wady może mieć niedobór kwasu foliowego i witamin z grupy B w organizmie matki.
Czy można jej zapobiec ?
Zmniejszenie ryzyka wystąpienia tej wady polega na przyjmowaniu przez przyszłe mamy 4 mg kwasu foliowego dziennie, przynajmniej na miesiąc przed planowanym zajściem w ciążę i do końca pierwszego trymestru ciąży (zmniejszenie ryzyka ok. 70%). W przypadku ciąż nieplanowanych trudno ochronić dziecko przed wystąpieniem tej wady. Są jednak mamy, które mimo przyjmowania kwasu foliowego przed zajściem w ciążę urodziły dziecko z rozszczepem kręgosłupa. Badania nad tą chorobą cały czas trwają.
Jakie jest ryzyko powtórzenia tej wady u kolejnych dzieci ?
Jednym z czynników odpowiedzialnych za powstanie rozszczepu kręgosłupa jest prawdopodobnie czynnik genetyczny. Stąd w rodzinach, gdzie urodziło się dziecko z rozszczepem kręgosłupa wzrasta ryzyko wystąpienia tej wady do 4% i rośnie do 10% w przypadku poprzedniego urodzenia dwojga dzieci chorych.
Jakie są skutki wystąpienia rozszczepu kręgosłupa u dziecka ?
Wiele zależy od stopnia i miejsca uszkodzenia rdzenia kręgowego. Najczęściej następstwami wady są: neurogenny pęcherz moczowy (uszkodzony ośrodek oddawania moczu), porażenie lub osłabienie mięśni odbytu i odbytnicy (zaparcia, tworzenie się kamieni kałowych), deformacje stawów kończyn dolnych i kręgosłupa (zaburzenie unerwienia mięśni i trudności w poruszaniu się), zaburzenia czucia skórnego (grozi powstawaniem odleżyn). U wielu dzieci (ponad 80%) występuje również wodogłowie.
Jakie są szanse, że dziecko będzie samodzielnie chodzić ?
Zależy to od miejsca wystąpienia wady oraz od konsekwencji i intensywności rehabilitacji. Wiele dzieci chodzi korzystając z zaopatrzenia ortopedycznego (łuski ortopedyczne, kule, ortezy), niektóre mają tylko wkładki ortopedyczne do butów, część porusza się jednak na wózkach inwalidzkich (szczególnie gdy wada wystąpiła w części piersiowej kręgosłupa).
Jakiemu leczeniu musi być poddane dziecko ?
Większość dzieci w pierwszej dobie życia przechodzi operacyjne zamknięcie rdzenia i skóry na plecach w miejscu wystąpienia wady. Dzieciom, które mają czynne wodogłowie zakłada się zastawki, zapobiegające narastaniu wodogłowia i niszczeniu struktur mózgu. Ważne jest wczesne zbadanie uszkodzenia funkcji pęcherza moczowego i stanu nerek. Często aby chronić nerki przed uszkodzeniem i jednocześnie kontrolować oddawanie moczu stosowane jest u dzieci czyste okresowe cewnikowanie p?cherza moczowego. Niektóre dzieci później wymagają jeszcze operacji ortopedycznych w celu korekcji problemów dotyczących stawów biodrowych, kolan i stóp, czy skrzywień kręgosłupa. Zwykle dzieci wymagają opieki i stałej kontroli wielu specjalistów: neurochirurga, urologa, neurologa, ortopedy, rehabilitanta i innych w zależności od przypadku.
Czy dziecko z tą wadą będzie mogło chodzić do normalnej szkoły ?
Większość dzieci z rozszczepem kręgosłupa uczęszcza do zwykłych szkół wraz z innymi dziećmi, czasem wymagają one dodatkowej pomocy (najczęściej możliwej w ramach zwykłej szkoły). W wielu Polskich szkołach głównym problemem jest wózek inwalidzki.
Jakie szanse mają dzieci na zwykłe dorosłe życie ?
Informacje z USA i krajów Europy Zachodniej mówią, że coraz więcej dzieci z rozszczepem kręgosłupa dorasta i zakłada własne rodziny. Rodzą im się zdrowe maluchy. Zdobywają zawody, niektórzy kończą studia, podejmują pracę. Tak jak inni ludzie. Jednak okresowe cewnikowanie pęcherza, kontrole lekarskie, aktywna rehabilitacja, czasem wózek inwalidzki są w ich życie wpisane na stałe. Szansę na taką normalność mają dzięki fachowej opiece lekarskiej, dużej pracy swoich rodziców i sile własnego charakteru.>> PODOBNA HISTORIA DZIEWCZYNKI - ZUZIA <<
Kliknij w powyższy linki i przeczytaj jakie przeżycie mieli rodzice Zuzi z taką samą chorobą.
LUB KLIKNIJ TU
